Am Freitag wurde HR 4260, ein Gesetzentwurf zur Verbesserung des Ryan White CARE Act, vorgelegt. Das führende AIDS-Programm des Landes wurde im Kongress vorgestellt. Der Gesetzentwurf war das Ergebnis der Bemühungen mobilisierter Interessenvertreter und Wähler aus 12 Bundesstaaten, sich mit ihnen zu treffen über 50 Kongressbüros diese Woche, um den Handlungsbedarf hervorzuheben.
WASHINGTON (16. März 2014) Die AIDS-Gesundheitsstiftung (AHF), die größte weltweite AIDS-Organisation, lobte gemeinsam mit einer Reihe anderer Organisationen, darunter HIV/AIDS-Medizindienstleister, Sozialdienstleister, Kommunen und lokale Vertreter sowie Gemeindekirchen, die Einführung des „Ryan White Patient Equity and Choice Act“ (HR 4260), ein Gesetzentwurf zur notwendigen Verbesserung des Ryan White Comprehensive AIDS Resource Emergency Act (RWCA) Programm, um sicherzustellen, dass die Mittelzuweisungen evidenzbasiert sind und dass die Finanzierung auf Interventionen abzielt, die Menschen in die Pflege bringen und ihnen helfen, dort zu bleiben. Der neue Gesetzentwurf, der am späten Freitag im Kongress vorgestellt wurde, wurde verfasst und gesponsert von René Ellmers, (R, NC, 2nd Bezirk) und mitgesponsert von Eddie Bernice-Johnson (D, TX, 30th Bezirk) und Bennie Thompson, (D, MS, 2nd Bezirk).
Mit der Vorlage des Gesetzentwurfs Kongressabgeordnete Ellmers (R, NC, 2nd District), ein Mitglied des Unterausschusses für Gesundheit des Repräsentantenhauses, der Ryan White beaufsichtigt, gab die folgende Erklärung ab:
„Ich freue mich, mit der HIV-Community in North Carolina zusammengearbeitet zu haben, um einige der Probleme im Zusammenhang mit der zwischen den Bundesstaaten bestehenden Ungleichheit bei der HIV-Finanzierung anzugehen. Deshalb bin ich stolz, heute einen neuen Gesetzentwurf vorzustellen – den Ryan White Patient Equity and Choice Act –, der HHS verpflichtet, seine Formel zu studieren und die Probleme anzugehen, mit denen Millionen von HIV-Patienten im ganzen Land konfrontiert sind. Als Krankenschwester habe ich den Schmerz und die Angst, die eine HIV-positive Diagnose verursachen kann, aus erster Hand gesehen und freue mich darauf, dass dieser Gesetzentwurf schnell durch das Repräsentantenhaus geht“, sagte die Kongressabgeordnete.
„Im Namen unseres landesweiten Netzwerks von Befürwortern und Verbündeten der HIV-Community freut sich AHF, die Einführung des Ryan White Patient Equity and Choice Act zu unterstützen“, sagte er Michael weinstein, Präsident der AIDS Healthcare Foundation. „Die Führung, die die Kongressabgeordnete Ellmers zusammen mit der Kongressabgeordneten Thompson und der Kongressabgeordneten Bernice Johnson bei der Einführung dieses Gesetzentwurfs an den Tag gelegt hat, zeigt deutlich, dass dem Kongress die Zukunft des Ryan-White-Programms und unsere Fähigkeit, die Ausbreitung von HIV/AIDS zu stoppen, am Herzen liegen.“ Dieser Gesetzentwurf wird dazu beitragen, sicherzustellen, dass die Finanzierung der HIV-Epidemie dort folgt, wo sie sich ausbreitet, und dass Ryan White sich besser darauf konzentrieren kann, sicherzustellen, dass mehr Menschen die Pflege erhalten, die sie benötigen, um gesund zu bleiben und andere nicht ansteckend zu machen.“
Seit letztem November haben AHF und seine Partner dazu beigetragen, die Voraussetzungen für die Maßnahmen des Kongresses im Rahmen des lebensrettenden US-AIDS-Programms zu schaffen, indem sie eine parteiübergreifende Initiative zur Aufklärung von Gesetzgebern und Kongressmitarbeitern über vorgeschlagene Änderungen im neuen Gesetzentwurf angeführt haben. In der vergangenen Woche trafen sich Interessenvertreter und Wähler aus 12 Bundesstaaten zu Treffen mit über 50 Kongressbüros. In einem Brief, der von über 54 HIV-medizinischen Anbietern, Sozialdienstleistern, Kommunen und lokalen Vertretern sowie Gemeindekirchen unterzeichnet wurdeUnterstützer forderten die Kongressabgeordneten auf, „Ryan White mit neuen Erkenntnissen über die besten Ansätze zur Bekämpfung der Epidemie in Einklang zu bringen“. Am wichtigsten ist, dass wir sicherstellen, dass sich das Programm darauf konzentriert, Lücken in der Zahl der HIV-Infizierten zu schließen, die über ihren Status Bescheid wissen, in die Pflege eingebunden sind und dort bleiben und ihre verschriebenen Medikamente einhalten – wie das „HIV-Versorgungskontinuum“ zeigt. „“
In dem Brief heißt es außerdem: „Die Beseitigung von Versorgungslücken ist noch wichtiger geworden, da wir mehr über die Auswirkungen der Behandlung auf die Verhinderung der Ausbreitung von HIV gelernt haben.“ Neue Studien haben gezeigt, dass es umso schwieriger ist, das Virus zu übertragen und andere zu infizieren, je weniger Virus in einem Menschen steckt. Tatsächlich sind Menschen mit HIV bei erfolgreicher Behandlung zu 100 % nicht infektiös.“
„Dieser Gesetzentwurf schließt Lücken in der HIV-Versorgung, die nicht von anderen Anbietern in unserem Gesundheitssystem geschlossen werden.“ sagte Tim Boyd, AHF-Direktor für Innenpolitik. „Anbieter wie Medicaid und private Versicherungen decken keine Dienste wie HIV-Pflegedienste, medizinisches HIV-Fallmanagement und Dienste zur Therapietreue ab – Dinge, die für die Rettung von Leben und die Eindämmung der Ausbreitung von HIV unerlässlich sind. Darüber hinaus verfügen diese Anbieter nicht über die HIV-Expertise des CARE Act.“
„Dieses Jahr habe ich 25 Jahre gefeiert, seit ich mit diesem Virus lebe. Damals wurde bei mir diagnostiziert, dass es keine echte Behandlung gab. Damals wurden mir noch 3 Monate zu leben gegeben. Ich war ein junger Mann, der meine Beerdigung plante. Ich bin 25 Jahre später immer noch hier und nicht nur hier, sondern es geht mir auch gut, weil der Kongress auf diese Epidemie reagiert und mir geholfen hat, in die Pflege zu kommen und mit der Behandlung zu beginnen“, sagte er Art Jackson, ein HIV-Befürworter aus North Carolina, der nach Washington DC kam, um den neuen Gesetzentwurf zu unterstützen. „Mit diesem Gesetzentwurf können wir dazu beitragen, dass Tausende wie ich in Gebieten, in denen die Epidemie zunimmt, die HIV-Behandlung erhalten, die sie benötigen. Dadurch retten wir nicht nur Leben, sondern können auch die Ausbreitung von HIV umkehren“, sagte er Genf Galloway, ein HIV-Befürworter aus North Carolina.
„Ich bin stolz, dass Mississippi diesen Gesetzentwurf unterstützt“, sagte er Luke Versher, ein Anwalt aus Jackson, Mississippi. „Die HIV-Epidemie zerstört unsere Gemeinden und ich bin hierher gekommen, um dem Kongress zu sagen, dass wir es uns nicht leisten können, noch länger zu warten, um sicherzustellen, dass Ryan White dem Zugang zur Gesundheitsversorgung in Mississippi Vorrang einräumt.“
„Ich habe von vielen Fraktionen gehört, dass es für den Kongress jetzt nicht an der Zeit ist, Änderungen an Ryan White vorzunehmen. „Für mich ist das nur eine Verteidigung des Status quo, in dem Menschen mit HIV nicht behandelt werden und die Neuinfektionen nicht zurückgehen“, sagte er Ed Jones, ein HIV Anwalt aus Texas. "Der Status quo schadet Texas und vielen anderen Bundesstaaten, weil er bedeutet, dass die Finanzierung nicht der Epidemie folgt und der Schwerpunkt nicht auf dem Kontinuum der HIV-Versorgung liegt.“
Über den Ryan White Patient Equity and Choice Act:
Das Gesetz stellt sicher, dass Dienste, die sich direkt mit dem HIV-Kontinuum der Versorgung befassen, Vorrang haben
- Verknüpfungs-, Retentions- und Behandlungsadhärenzdienste sind klar als „Kernmedizinische Dienste“ definiert.
- Anreize für Stipendiaten, der Bereitstellung von Kontinuumsdiensten in ihrer Gemeinde Priorität einzuräumen.
- Stellt sicher, dass die Pflege von erfahrenen Anbietern koordiniert und geleitet wird.
Das Gesetz trägt dazu bei, sicherzustellen, dass Gebiete, in denen die Epidemie zunimmt, über die notwendigen Ressourcen verfügen, um Lücken in der kontinuierlichen Versorgung zu schließen
- HRSA ist verpflichtet, den Grad der Finanzierungsgerechtigkeit zwischen Staaten und förderfähigen Gebieten, die Ryan White-Mittel erhalten, zu prüfen und dem Kongress einen Plan vorzulegen, um sicherzustellen, dass die Finanzierung pro Person mit HIV in den einzelnen Staaten und Gebieten nicht um mehr als 5 Prozent schwankt.
Das Gesetz unterstützt eine bessere Therapietreue und bessere Gesundheitsergebnisse, indem es eine patientenzentrierte Versorgung und Wahlmöglichkeiten fördert
- Richtet ein Sonderprojekt von nationaler Bedeutung (SPNS) ein, das ein Modell der patientenzentrierten Versorgung entwickeln wird. Im Rahmen dieser Bemühungen werden die Stipendiaten bewerten, inwieweit die patientenzentrierte Pflege in ihrem Bereich integriert ist, und HRSA wird prüfen, wie die patientenzentrierte Pflege im gesamten Ryan White-Programm integriert werden kann.
- Fordert Staaten auf, ein ADAP-Apothekennetzwerk einzurichten, das Spezialapotheken umfasst, die sich auf die HIV-Bevölkerung konzentrieren. Darüber hinaus schützt es die Privatsphäre und unterstützt eine bessere Therapietreue, indem es den Patienten die Möglichkeit gibt, zu entscheiden, ob sie die Dienste von Versandapotheken in Anspruch nehmen möchten oder nicht.
