Kostbare Kanikiist Linkage Assistant bei AHF Zambia. Ihre Geschichte ist die nächste in unserer Reihe „Ich bin AHF“, in der wir bemerkenswerte Mitarbeiter, Klienten und Partner vorstellen, die jeden Tag das Richtige tun, um Leben zu retten. Befragt von Diana ShpakAnsprechpartner für Wissensmanagement, AHF Europe.
Jeder Name trägt eine Bedeutung in sich und kann auf subtile Weise das Schicksal eines Menschen prägen. „Precious“ bedeutet selten, wertvoll und tief geschätzt, und im Leben von Precious Kaniki fühlt sich diese Bedeutung auf wunderbare Weise wahr an.
Die in Sambia, dem Land der majestätischen Victoriafälle, geborene Precious ist 32 Jahre alt und lebt seit über 19 Jahren mit HIV. Sie war erst 14, als sie positiv auf HIV getestet wurde – ein Alter, in dem sich das Leben noch unbeschwert und geborgen anfühlen sollte und nicht von einer Diagnose überschattet wird, die alles verändern würde. Ihre Verbindung zu AHF begann 2015, als sie anfing, ehrenamtlich in der Klinik zu arbeiten, wo sie auch ihre Medikamente abholte. Nach ihrem Abschluss in Sozialarbeit setzte sie ihre Arbeit dort fort, absolvierte später eine von AHF geförderte Ausbildung zur HIV-Medizinerin und trat 2017 offiziell AHF bei.
Viele Jahre lang verdrängte Precious ihre Diagnose. Doch während ihrer Ausbildung verstand und akzeptierte sie, was es bedeutet, mit HIV zu leben. Dieser Wendepunkt veränderte ihr Leben. Heute, im neunten Jahr bei AHF Zambia, arbeitet Precious als „Linkage to Care Assistant“ und wandelt ihre eigene Geschichte in Stärke, Mitgefühl und Hoffnung für andere um.
Können Sie einen Moment schildern, der Sie maßgeblich zu dem Menschen gemacht hat, der Sie heute sind?
Es gibt eine Erfahrung, von der ich immer wieder spreche, weil sie mich zu dem Menschen gemacht hat, der ich heute bin. Ich lernte ein 19-jähriges Mädchen kennen, das gerade positiv auf HIV getestet worden war. Damals war ich 24, und zum ersten Mal seit Langem erkannte ich mich in ihr wieder.
Sieben Jahre lang hatte ich meine Medikamente nicht genommen. Ich hatte Verleugnung, tiefe Verzweiflung und sogar Selbstmordgedanken durchlebt. Als ich sie hemmungslos weinen sah, veränderte sich etwas in mir. Ich sagte mir: „Dieses Mädchen wird nicht das durchmachen müssen, was ich durchgemacht habe.“
Damals war ich nur ehrenamtlich tätig. Ich ging noch nicht zur Schule, aber ich nahm sie wie eine Schwester an und half ihr, mit der Diagnose umzugehen. Heute ist sie immer noch da und zieht zwei HIV-negative Kinder groß. Das wurde für mich zu einem lebendigen Zeichen der Hoffnung. Von diesem Moment an konnte ich keinen jungen Menschen mehr durch die Klinik gehen lassen, ohne mit ihm zu sprechen. Ich wollte wissen: Wie kommt er mit der Behandlung zurecht? Hält er sich an die Anweisungen? Hat er es anderen mitgeteilt? Bekommt er Unterstützung?
2017 gründete ich die erste Selbsthilfegruppe für junge HIV-Positive in der Chifundo-Klinik. Was als Präsenzgruppe begann, hat sich mittlerweile zu einer Gruppe mit regelmäßigen Treffen und einer WhatsApp-Gruppe entwickelt. Heute gehören ihr über 200 junge HIV-Positive an. AHF unterstützt die Gruppe nun mit monatlichen Treffen, aber anfangs haben wir einfach geholfen, wo immer es möglich war. Diese Zeit liegt mir sehr am Herzen, denn sie erinnert mich daran, wie man aus Schmerz etwas Sinnvolles machen kann.
Können Sie uns mehr über die von Ihnen gegründeten Selbsthilfegruppen erzählen? Sind sie hauptsächlich für Menschen aus Sambia oder auch für Menschen aus anderen Ländern gedacht?
Da ich meinen HIV-Status öffentlich mache und mich in den sozialen Medien stark für die Rechte von HIV-Infizierten engagiere, habe ich zwei Selbsthilfegruppen gegründet. Eine davon ist eine größere WhatsApp-Gruppe, in der sich junge Menschen nicht nur aus Sambia, sondern auch aus anderen Ländern, vorwiegend aus Afrika, austauschen.
Die zweite ist die AHF-Selbsthilfegruppe, die ich 2017 gegründet habe. Sie fand ursprünglich in Präsenz statt und wird jetzt vom Jugendkoordinator für AHF Sambia geleitet. Hauptsächlich betreut sie junge Menschen aus zwei Einrichtungen in Lusaka: der Chifundo-Klinik und der Lusungu-Klinik.
Worüber sprechen Sie üblicherweise, wenn Sie sich mit diesen Gruppen treffen?
Wir sprechen über alles, was mit einem positiven Leben, HIV, Selbstfürsorge, psychischer Gesundheit und dem Aufbau eines erfüllten Lebens zu tun hat. Wir vermitteln auch praktische Fähigkeiten wie Nähen, damit junge Menschen lernen, ihren Lebensunterhalt selbst zu verdienen und nicht von anderen abhängig zu sein. Die Gruppe profitiert außerdem von Girls Act und deren Programmen.
Haben Sie eine eigene Familie?
Ja, das stimmt. Ich habe eine kleine Tochter, die HIV-negativ ist und gerade vier geworden ist. Sie ist schon ein großes Mädchen. Als ich jünger war und mit HIV aufwuchs, glaubte ich, ich würde vielleicht nie heiraten oder dass ich HIV an mein Kind weitergeben könnte.
Doch die Schwangerschaft wurde für mich zu einer sehr freudvollen Zeit, denn ich nahm meine Medikamente regelmäßig ein und wusste, dass mein Gesundheitszustand stabil war. Es war ein unglaubliches Gefühl, mein Baby zu tragen, im Wissen, dass es ihr dank Vorsorge und Behandlung gut gehen würde – und so ist es auch. Mein Mann ist ebenfalls HIV-positiv, und wir nehmen unsere Medikamente beide regelmäßig ein.
Was bedeutet Ihnen diese Erfahrung heute?
Es bedeutet, dass das Leben wirklich weitergeht. Menschen mit HIV können Familien gründen, gesunde Kinder bekommen und ein erfülltes, schönes Leben führen. Das ist eine der wichtigsten Wahrheiten, die ich in mir trage, sowohl für mich selbst als auch für die Menschen, die ich unterstütze.
Was haben Ihnen die Menschen, die Sie unterstützen, über Stärke beigebracht, und was haben Sie von ihnen in Ihr eigenes Leben übernommen?
Die Arbeit mit AHF hat mich tief geprägt, da unsere Betreuung patientenzentriert ist. Durch die Menschen, die ich unterstütze – insbesondere junge Menschen mit HIV – wird mir immer wieder bewusst, dass das Leben nicht nur aus Druck und Kampf besteht, sondern auch aus Mut, Disziplin und Hoffnung.
Wenn ich sehe, wie jemand seine Medikamente abholt und sie trotz aller Schwierigkeiten gewissenhaft einnimmt, erinnert mich das daran, dass auch ich stark bleiben, meine Medikamente regelmäßig einnehmen und weitermachen muss. Da ich offen mit HIV lebe, sehe ich es als meine Verantwortung, ein Vorbild zu sein – zu zeigen, dass HIV nicht das Ende des Lebens bedeutet. Man kann gesund sein, arbeiten, studieren und sein Leben weiterführen.
Ich sage jungen Leuten oft: „Ich lebe seit 19 Jahren mit HIV, fast 20 jetzt. Ich bin hier, mir geht es gut, und ihr könnt das auch schaffen.“
Ihre Stärke beeindruckt mich zutiefst. Viele der jungen Menschen, die ich sehe, kommen vom Land und legen weite Strecken zurück – manchmal 30 oder 40 Minuten, sogar noch länger –, nur um die Klinik zu erreichen. Wenn ich diese Anstrengung sehe, wird mir immer wieder bewusst, wie viel Entschlossenheit in ihnen steckt.
Mir ist nicht nur die Medikamentengabe am wichtigsten, sondern auch die Anwesenheit. Ich gebe oft meine Telefonnummer weiter und sage: „Was auch immer Sie gerade durchmachen, Sie können sich jederzeit an mich wenden.“ Ich tue das, weil ich mich an meine eigene Erfahrung erinnere. Sieben Jahre lang ging ich mit einem Lächeln zu den Arztterminen und sagte: „Mir geht es gut“, obwohl ich innerlich sehr litt. Niemand fragte wirklich: „Wie geht es Ihnen wirklich?“
Deshalb versuche ich nun, für andere da zu sein. Mit HIV zu leben ist nicht einfach. Es ist eine ständige Belastung, die tägliche Disziplin erfordert. Ich gebe mein Bestes, Menschen nicht nur mit Fürsorge, sondern auch mit Mitgefühl zu unterstützen – denn manchmal kann es den entscheidenden Unterschied machen, wirklich gesehen zu werden.
Wenn Sie eine Sache ändern könnten, um den Zugang zur Versorgung für Klienten zu erleichtern, was wäre das?
Ich würde die Einstellung in Gesundheitseinrichtungen ändern. Meiner Ansicht nach kann die Einstellung darüber entscheiden, ob ein Patient die Behandlung fortsetzt oder abbricht. Der erste Besuch ist besonders wichtig, denn in diesem Moment bricht möglicherweise die ganze Welt des Betroffenen zusammen.
Ich weiß das nicht nur als Gesundheitsfachkraft mit neun Jahren Berufserfahrung, sondern auch aus eigener Erfahrung. Als ich mit 14 Jahren positiv getestet wurde, hieß es nur: „Es wird schon wieder. Sie müssen nur Ihre Medikamente nehmen.“ Es gab keine wirkliche Beratung, keine Zeit und keinen Raum für meine Gefühle. Doch die HIV-Behandlung ist lebenslang – sie kann nicht als etwas Schnelles und Routinemäßiges abgetan werden.
Manchmal handeln Gesundheitsfachkräfte aufgrund von Stress oder anderem Druck zu schnell. Doch die Menschen brauchen mehr als Anweisungen. Sie müssen sich von Anfang an gesehen, gehört und unterstützt fühlen.
Wenn Sie einer Person, die gerade die Diagnose HIV erhalten hat und sich aus Angst nicht in Behandlung begibt, etwas sagen könnten, was würden Sie ihr sagen?
Ich würde ihnen sagen: Es gibt ein Leben nach der HIV-Diagnose. Was ihr jetzt fühlt, ist real, und es ist in Ordnung zu weinen, aber ihr müsst nicht für immer in diesem Schmerz verharren. Das Leben geht weiter, und ihr könnt es auch. HIV bedeutet nicht, dass euer Leben vorbei ist. Es spielt keine Rolle, wie ihr euch mit HIV infiziert habt – was jetzt zählt, ist, wie ihr lebt. Mit Behandlung, Unterstützung und Mut könnt ihr euch ein erfülltes, sinnvolles und schönes Leben aufbauen.
Wie groß ist Ihr AHF-Team?
In der Einrichtung, in der ich arbeite, sind wir nur zu zweit im AHF-Team. Es handelt sich um eine staatlich geförderte Einrichtung, daher fühlt es sich manchmal wirklich so an, als ob zwei Personen eine große Last tragen müssten.
Was bedeutet wahres Glück für Sie?
Für mich bedeutet wahres Glück, mir selbst treu zu sein. Es bedeutet, auf mich selbst zu achten, zu wissen, wann ich Ruhe brauche, und mich selbst daran zu erinnern: „Du schaffst das.“ Wenn es mir gut geht, kann ich auch anderen Kraft geben und sie unterstützen.
Was macht Ihnen außerhalb der Arbeit Spaß?
Ich blogge und schreibe leidenschaftlich gern über das Leben. Außerdem koche ich gern, auch wenn ich nicht die beste Köchin bin, und ich liebe es, mit meiner kleinen Tochter zu singen und zu tanzen.
Gibt es noch etwas, das Sie teilen möchten?
Ich möchte AHF meinen Dank aussprechen, denn ohne diese Chance wäre mein Lebensweg ganz anders verlaufen. AHF hat mir geholfen, mich weiterzuentwickeln, zu lernen und zu erkennen, dass es ein Leben jenseits einer HIV-Diagnose gibt.
Ich möchte auch Müttern mit HIV Mut machen. Ich lebe seit über 19 Jahren mit HIV, und meine Tochter ist HIV-negativ. Es ist möglich, gesunde, HIV-negative Kinder zu bekommen, wenn Mütter die Behandlung und Betreuung während der gesamten Schwangerschaft, Geburt und Stillzeit konsequent befolgen. Das gibt mir Hoffnung auf eine Zukunft, in der weniger Babys antiretrovirale Medikamente benötigen werden.
