Alyona von AHF Ukraine hat ihre persönliche HIV-Infektion zu einer kraftvollen Plattform für Hoffnung und Empowerment gemacht. In einem Beitrag von Divoche Media erzählt sie von ihrer mutigen Entscheidung, offen mit ihrer HIV-Infektion umzugehen, Stigmatisierung entgegenzuwirken und das Verständnis in ihrer Community zu fördern.
Ich wurde in einer kleinen Provinzstadt in der Region Luhansk, direkt an der Grenze zu Russland, geboren und lebte dort bis zu meinem zwölften Lebensjahr. Meine Familie gehörte zu einer sehr gebildeten und intelligenten Gesellschaft: Meine Mutter war Musiklehrerin, mein Vater Künstler und meine Großeltern arbeiteten als Manager in der Kohlenmine. Ich war ein hervorragender Schüler und hatte großes Talent. Obwohl mein Vater die Familie verließ, als ich fünf war, spürte ich immer die große Liebe meiner Familie.
Nach der Schule schloss ich mein Studium am Institute of Management and Business mit einem Abschluss in Public Relations Management ab. Das Studium fiel mir leicht, was mir zugute kam, da ich in meine erste richtige Beziehung vertieft war, die viel Zeit in Anspruch nahm. Mein Freund war viel älter als ich und schien der Inbegriff von Erfolg zu sein. Ich hingegen war es gewohnt, am Rande der Armut zu leben. Die Dollars, die mein Freund gelegentlich von irgendwoher in größeren Mengen mitbrachte, hinterließen also einen starken Eindruck bei mir.
Eine Zeit lang fühlte ich mich, als würde ich vor Glück und Liebe auf Wolken schweben, bis ich eines Tages eine heftige Ohrfeige bekam. Und dann noch eine und noch eine. Wegen der kleinsten Dinge. Davor war ich noch nie in meinem Leben geschlagen worden. Während ich da saß, vor Schock schluchzte und nicht verstand, was gerade passiert war, fasste sich mein Freund und begann, sich zu entschuldigen. Er war so aufrichtig, dass ich ihm glaubte, als er sagte, es sei das erste Mal gewesen und er bedauere zutiefst, was passiert war.
Es ist schade, dass wir damals kein Verständnis für häusliche Gewalt hatten, denn im Laufe des nächsten Jahres erlebte ich das komplette Szenario klassischer Gewalt. Lassen Sie es mich so sagen: Nach diesem ersten Vorfall hatte ich einen an zwei Stellen gebrochenen Kiefer, eine Stichwunde an der Hand, eine Schusswunde in der Brust und vieles mehr. Er hatte mich versklavt, und irgendwann wurde mir klar, dass von der fröhlichen, geselligen und ehrgeizigen Person, die ich einmal war, nichts mehr übrig war. Von mir war nichts mehr übrig. Da beschloss ich, ihn zu verlassen.
Ich versteckte mich im Haus meiner Mutter. Ich verließ das Haus etwa einen Monat lang nicht, aber bald kam ich wieder auf die Beine. Allerdings wusste ich nicht, was ich mit mir anfangen sollte – wie ich das Wissen, das ich an der Universität erworben hatte, anwenden oder was ich mit meinem Leben anfangen sollte. Ich erinnere mich lebhaft an einen Moment in einem Bus, als ich im Radio einen Bericht über Freiwillige hörte, die am Welt-AIDS-Tag in einem Krankenhaus HIV-Patienten Lebensmittelpakete gaben. Ich war zutiefst berührt und dachte darüber nach, wie schwierig es sein muss, mit sterbenden Menschen zu arbeiten.
Als mein neuer Freund, ein Psychologe, mich einlud, das HIV-Zentrum zu besuchen, in dem er arbeitete, sagte ich zu. Ich werde nie vergessen, wie ich durch die Flure ging und die Patienten unauffällig beobachtete. Ich suchte nach Anzeichen einer tödlichen Krankheit, fand jedoch keine. Das war im Jahr 2006, zu einer Zeit, als HIV-Therapien in der Ukraine bereits verfügbar waren, allerdings in sehr begrenzten Mengen. Medikamente wurden nur denen verschrieben, die sich bereits im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit befanden.
Natürlich gab es Menschen, die sehr dünn und schwach aussahen, aber in meiner Vorstellung war AIDS mit einem Gefühl der Hoffnungslosigkeit, Verzweiflung und Lasterhaftigkeit verbunden. Ich dachte, Menschen mit HIV seien diejenigen, die am Tiefpunkt angelangt seien und die Krankheit sei ihre Buße dafür, dass sie von den moralischen Normen der Gesellschaft abgewichen waren und sich verbotenen Vergnügungen wie Drogen, promiskuitivem Sex oder irgendetwas anderem hingegeben hatten, das ich mir nicht einmal vorstellen konnte. Und all das sollte bei ihnen tiefe Spuren hinterlassen.
Aber die Patienten in den Gängen des Zentrums sahen aus wie ganz normale Menschen. Diese Erkenntnis traf mich wie ein Schlag und ich verstand, dass mich nichts im Leben mehr interessierte als das. Ich beschloss, als Freiwilliger zu bleiben.
Meinem neuen Freund lag die Gesundheit am Herzen. Bevor wir aufhörten, Kondome zu benutzen, bat er mich, einen HIV-Test zu machen. Der Test war negativ. In der Zwischenzeit begann ich, in der Organisation zu arbeiten, absolvierte eine HIV-Beratungsausbildung und wurde schnell zur leitenden Sozialarbeiterin.
Ich machte eine Arbeit, die ich liebte, half Menschen und hatte jemanden an meiner Seite, den ich liebte – was könnte ich mir mehr wünschen?
Eines Tages stieß ich beim Lesen des Buches „Menschen und HIV“ auf eine Beschreibung von Symptomen, die charakteristisch für das Frühstadium nach einer HIV-Infektion sind – sie waren identisch mit dem, was ich während einer seltsamen Krankheit erlebt hatte.
In diesem Winter wurde ich sehr krank und fühlte mich seltsam. Es war wie eine Grippe, nur ohne Halsschmerzen, Schnupfen oder Husten. Ich hatte es satt, zu Ärzten zu gehen – keiner von ihnen konnte eine klare Diagnose stellen. Nach drei Wochen war es vorbei, aber ich erinnerte mich daran.
Später, als ich mich im Rahmen meiner Selbstbildung mit dem Buch „Menschen und HIV“ auseinandersetzte , stieß ich auf eine Beschreibung der typischen Symptome unmittelbar nach einer HIV-Infektion – sie entsprachen genau dem, was ich während dieser seltsamen Krankheit empfunden hatte. Deshalb beschloss ich, mich vorsichtshalber testen zu lassen und gab mir Blut für eine Analyse ab.
An dem Tag, an dem ich meine Ergebnisse erhielt, war der Psychologe, der im „Dovira“-Zentrum arbeitete, jemand, den ich kannte. Als er den Laborbericht las, veränderte sich sein Gesichtsausdruck. Er sagte trocken: „Aljona, in Ihrem Blut wurden Antikörper gegen HIV nachgewiesen.“
Warum sagt er den Satz, den wir gelernt haben, wenn wir Patienten über ein positives Ergebnis informieren? Ich lachte, aber er sah mich ernst an und wiederholte die Aussage. Danach erinnere ich mich nicht mehr an viel – daran, wie ich den Bericht entgegennahm, das Büro verließ oder zurück an unseren Arbeitsplatz gelangte. Als meine Kollegen meinen Zustand sahen, verstanden sie sofort, was passiert war.
Ich erinnere mich daran, als wäre es gestern gewesen. Zhenya, meine Kollegin und Freundin, umarmte mich fest und sagte: „Willkommen im Club. Jetzt hast auch du das Recht, Peer-to-Peer-Beratung durchzuführen.“
Menschen reagieren sehr unterschiedlich auf die Diagnose. In den Jahren meiner Arbeit habe ich Hysterie, Trauer, Gelächter, Tränen, Schweigen und Gleichgültigkeit erlebt. Ich jedoch hatte das Bedürfnis, allen von meinem HIV-Status zu erzählen – engen Freunden, entfernten Bekannten, allen. Jetzt verstehe ich, dass es für mich wichtig war, ihre Reaktionen zu sehen, ihre Einstellung mir gegenüber zu spüren, sicherzustellen, dass alles in Ordnung war und sich niemand von mir abwandte. Und ich hatte Glück, dass genau das passierte.
Ich teilte die Neuigkeiten mit meinen langjährigen Freunden und keiner von ihnen hörte auf, mit mir zu kommunizieren. Ich erinnere mich an die Reaktion meiner Freundin Oleksandra, die fragte: „Was muss ich wissen, um mit dir zu sprechen?“ Ich war zutiefst berührt – sie war bereit, alles zu tun, was nötig war: vorbeugende Medikamente zu nehmen, eine Gesichtsmaske zu tragen oder wer weiß, was sonst noch, nur um mit mir befreundet zu bleiben. Unter Tränen lachte ich und erklärte ihr, wie HIV übertragen wird.
Mein Freund und ich trennten uns – ich konnte ihm seine Täuschung nicht verzeihen. Er ließ sich testen und es stellte sich heraus, dass er HIV-positiv war. Ein paar Jahre später warnte ich seine zukünftige Frau vor seinem HIV-Status, was sich für sie als sehr wichtig erwies.
Ich kann nicht behaupten, dass ich mir über meinen Zustand keine Sorgen gemacht hätte. Natürlich wäre ich lieber nicht HIV-positiv gewesen. Aber ich war auch nicht am Boden zerstört. Das wusste ich bereits:
- HIV ist eine chronische Erkrankung, die mit herkömmlichen, verfügbaren Medikamenten kontrolliert werden kann.
- Ich möchte HIV nicht im Alltag oder bei der Kommunikation mit meinen Freunden auf meine Lieben übertragen.
- Solange ich die Medikamente nehme, würde ich HIV weder während der Schwangerschaft und bei der Geburt auf mein Kind noch beim Sex auf meinen Mann übertragen, auch nicht ohne Kondom.
- Ich habe die gleiche Chance auf ein langes, glückliches und erfülltes Leben wie jeder andere – sofern ich die Medikamente weiterhin einnehme.
- Ich muss meinen wunderbaren Körper wertschätzen, pflegen und unterstützen – sowohl körperlich als auch psychisch.
Was ist mit meinem Privatleben?
„Es scheint, als ob es in meinem Privatleben nicht geklappt hat, also werde ich mich der Hilfe für andere widmen“, beschloss ich. Doch gleich bei der nächsten Veranstaltung lernte ich meinen zukünftigen Ehemann kennen. Nach einem Monat Gesprächen wurde klar, dass wir uns liebten und dieselben Träume hatten: eine Familie zu gründen, ein Kind zu bekommen und unser Leben gemeinsam zu leben. Doch es gab ein „Aber“ – meinen HIV-Status.
Auch heute noch ist in unserem HIV-positiven Selbsthilfeclub START das am häufigsten diskutierte Thema die Offenlegung des HIV-Status. Sollte man jemandem von seiner HIV-Infektion erzählen? Wem? Wann? Wie? Diese Fragen beschäftigen alle. Durch gegenseitige Unterstützung helfen wir, Antworten auf diese Fragen zu finden – wir beraten und begleiten die Teilnehmenden hinsichtlich des besten Vorgehens.
Damals gab es den START Club allerdings noch nicht , und ich musste selbst herausfinden, wie ich der Person, die ich liebte, meinen HIV-Status offenbaren konnte.
Der Abend war wunderbar – wir spazierten bis spät in die Nacht durch den Bezirk Podilskyi, bewunderten den Dnipro am Ufer, aßen etwas Leckeres und lachten. Aber ich konnte mich nicht entspannen, weil ich beschlossen hatte, es ihm heute Abend zu sagen. Mein Liebster fing als Erster an: „Weißt du, ich möchte dir etwas sagen – ich liebe dich.“
Ich unterbrach ihn: „Weißt du, ich muss dir auch etwas sagen. Ich habe HIV.“ Seine Reaktion war unerwartet. Er atmete erleichtert auf, denn er hatte sich die ganze Zeit Sorgen gemacht, dass ich vielleicht einen anderen Freund hätte. Und das hier war „nur ein bisschen HIV.“
Natürlich musste ich ihm alles erklären, was er über HIV wissen musste – dass wir Kondome benutzen müssen, dass es für ihn besser sei, meine Zahnbürsten oder Rasierer nicht zu benutzen – aber insgesamt hatte er keine Vorurteile.
Nach dieser Erfahrung rate ich allen HIV-positiven Menschen, sich vor ihren Lieben nicht dafür zu schämen – man verliebt sich in die Person, nicht in das Virus! Wenn er oder sie Angst bekommt, dann ist er oder sie einfach nicht der Richtige für dich.
Planung für ein Kind
Als wir nach unserer Hochzeit darüber sprachen, ein Kind zu bekommen, wusste ich nicht, wie ich es richtig angehen sollte, da die Gefahr bestand, dass ich meinen Mann bei der Zeugung anstecken könnte.
Heute gibt es alles, was man braucht, um das zu verhindern: PrEP für den HIV-negativen Partner und antivirale Therapie für den HIV-positiven. Aber damals mussten wir ein Risiko eingehen. Das würde ich niemandem empfehlen. Es ist besser, eine Hotline anzurufen und sich professionell beraten zu lassen. Aber wir hatten Glück: Mein Mann ist bis heute HIV-negativ.
Ich wurde schwanger und erhielt wie alle HIV-positiven Schwangeren zu dieser Zeit in der 24. Schwangerschaftswoche Medikamente, um die Übertragung des Virus von der Mutter auf das Kind zu verhindern. Ich brachte mein Kind im Entbindungskrankenhaus Nr. 4 zur Welt, das über eine Abteilung für Infektionskrankheiten verfügt.
Für den Abteilungsleiter erwies ich mich als wertvolle Patientin. Er erkannte sofort, wie nützlich meine Beratungskompetenz für seine Patienten sein konnte. Daraufhin übernahm ich die Rolle einer informellen Beraterin, und die Ärzte begannen, Frauen mit HIV in mein Zimmer zu überweisen – vor allem diejenigen, die erst kurz vor der Entbindung von ihrem Status erfahren hatten (ich hätte mir nicht vorstellen können, wie viele solcher Fälle es gab!).
Ich habe nicht nur wertvolle Erfahrungen gesammelt, sondern mir auch den Respekt des medizinischen Personals verdient – sie sahen in einer HIV-positiven Frau nicht nur eine Patientin, sondern fast eine Kollegin. Rückblickend erkenne ich, dass diese Erfahrung den Beginn meines Kampfes gegen Stigmatisierung und Diskriminierung von HIV-Infizierten in der Gesellschaft markierte – ein Kampf, den ich bis heute fortführe.
Im Juni 2009 brachte ich einen wunderschönen Sohn mit 3.315 Kilogramm Gewicht zur Welt. Leider ist das Stillen für HIV-infizierte Frauen immer noch streng verboten und mein Kleiner musste in der ersten Lebenswoche antivirale Medikamente in Sirupform einnehmen. Nach anderthalb Jahren wurde er jedoch aus dem Register gestrichen – ich hatte ein gesundes Kind zur Welt gebracht.
Nach meiner Elternzeit kehrte ich in ein neues Dovira- Zentrum zurück, wo ich im Team mit anderen HIV-Fachkräften arbeitete. Gemeinsam mit Ärzten, Psychologen und Pflegekräften entwickelten wir neue Wege, unseren Patienten zu vermitteln, sich selbst zu lieben und ihr Leben und ihre Gesundheit wertzuschätzen – trotz HIV. So organisierte ich beispielsweise Seminare für diejenigen, die gerade ihre Diagnose erhalten hatten und mit der Therapie begannen.
Mit der Zeit fiel mir auf, dass sich unsere Patienten viel besser an das Leben mit ihrer neuen Diagnose gewöhnten, wenn sie auch außerhalb der Trainingseinheiten die Möglichkeit zum Austausch untereinander hatten.
Seitdem sind fünf Jahre vergangen. Ich arbeite nun im Team von AHF Ukraine als Koordinatorin für Community-Kommunikation und entwickle den START Club – eine Reihe von Veranstaltungen für Patienten, bei denen sie sich austauschen und ihre Erfahrungen teilen können. Dieses Veranstaltungsformat war übrigens ein Experiment, als wir es in der Ukraine einführten. Heute wird das START-Club- Modell in anderen europäischen Ländern angewendet, ebenso wie unsere Hotline, die zu Beginn der großangelegten Invasion vielen HIV-positiven Menschen das Leben rettete, als Ukrainer ohne medizinische Versorgung fliehen mussten.
Unser Hotline-Team bemühte sich, für sie Medikamente und Ärzte zu finden, wo auch immer sie landeten – sei es in Europa, Thailand oder den Vereinigten Staaten.
Ich bin wirklich glücklich. Ich habe alles. Ich habe sogar einen Traum, dass die HIV-Epidemie auf der Welt ausgerottet wird. Ich weiß, dass das möglich ist. Damit das passieren kann, muss sich jeder, der einem Infektionsrisiko ausgesetzt ist, auf HIV testen lassen. Jeder, bei dem HIV diagnostiziert wird, muss eine Behandlung erhalten. Und diejenigen, die nicht infiziert sind, müssen den Schutz ernst nehmen.
