Am Freitag wurde im Kongress der Gesetzentwurf HR 4260 eingebracht, der den Ryan White CARE Act, das wichtigste AIDS-Programm der USA, verbessern soll. Der Gesetzentwurf ist das Ergebnis der Bemühungen mobilisierter Interessengruppen und Wähler aus zwölf Bundesstaaten, die diese Woche mit über 50 Kongressabgeordneten zusammentrafen, um die Dringlichkeit von Maßnahmen zu unterstreichen.
WASHINGTON (16. März 2014) Die AIDS Healthcare Foundation (AHF), die größte globale AIDS-Organisation, begrüßte gemeinsam mit zahlreichen anderen Organisationen, darunter HIV/AIDS-Ärzte, soziale Einrichtungen, Kommunen, lokale Vertreter und Kirchengemeinden, die Einbringung des „Ryan White Patient Equity and Choice Act“ (HR 4260 ). Dieser Gesetzentwurf soll das Ryan White Comprehensive AIDS Resource Emergency Act (RWCA)-Programm verbessern, um sicherzustellen, dass die Mittelvergabe evidenzbasiert erfolgt und gezielt Interventionen gefördert werden, die Betroffenen den Zugang zu medizinischer Versorgung ermöglichen und ihnen helfen, diese auch weiterhin zu erhalten. Der neue Gesetzentwurf, der am späten Freitag im Kongress eingebracht wurde, stammt von Renee Ellmers (Republikanerin, North Carolina, 2. Wahlbezirk ) und wird von Eddie Bernice-Johnson (Demokratin, Texas, 30. Wahlbezirk ) und Bennie Thompson (Demokrat, Mississippi, 2. Wahlbezirk ) mitgetragen.
Nach Einbringung des Gesetzentwurfs gab die Kongressabgeordnete Ellmers (Republikanerin, North Carolina, 2. Wahlbezirk ), Mitglied des Unterausschusses für Gesundheit des Repräsentantenhauses, der die Aufsicht über Ryan White führt, folgende Erklärung ab:
„Ich freue mich, mit der HIV-Community in North Carolina zusammengearbeitet zu haben, um einige der Probleme im Zusammenhang mit der zwischen den Bundesstaaten bestehenden Ungleichheit bei der HIV-Finanzierung anzugehen. Deshalb bin ich stolz, heute einen neuen Gesetzentwurf vorzustellen – den Ryan White Patient Equity and Choice Act –, der HHS verpflichtet, seine Formel zu studieren und die Probleme anzugehen, mit denen Millionen von HIV-Patienten im ganzen Land konfrontiert sind. Als Krankenschwester habe ich den Schmerz und die Angst, die eine HIV-positive Diagnose verursachen kann, aus erster Hand gesehen und freue mich darauf, dass dieser Gesetzentwurf schnell durch das Repräsentantenhaus geht“, sagte die Kongressabgeordnete.
„Im Namen unseres landesweiten Netzwerks von HIV-Aktivisten und Unterstützern freut sich die AHF sehr, die Einbringung des Ryan White Patient Equity and Choice Act zu unterstützen“, sagte Michael Weinstein , Präsident der AIDS Healthcare Foundation. „Das Engagement von Kongressabgeordneter Ellmers, Abgeordnetem Thompson und Kongressabgeordneter Bernice Johnson bei der Einbringung dieses Gesetzentwurfs zeigt deutlich, dass dem Kongress die Zukunft des Ryan-White-Programms und unsere Fähigkeit, die Ausbreitung von HIV/AIDS zu stoppen, am Herzen liegt. Dieser Gesetzentwurf wird dazu beitragen, dass die Finanzierung der HIV-Epidemie dort folgt, wo sie sich ausbreitet, und dass Ryan White sich stärker darauf konzentriert, mehr Menschen die notwendige Versorgung zu gewährleisten, damit sie gesund bleiben und andere nicht mehr anstecken können.“
Seit November letzten Jahres hat die AHF gemeinsam mit ihren Partnern die Weichen für ein entschlossenes Vorgehen des US-amerikanischen AIDS-Programms im Kongress gestellt. Sie leitete eine parteiübergreifende Initiative, um Abgeordnete und deren Mitarbeiter über die vorgeschlagenen Änderungen im neuen Gesetzentwurf zu informieren. In der vergangenen Woche trafen sich Interessengruppen und Wähler aus zwölf Bundesstaaten mit über 50 Kongressabgeordneten. In einem von über 54 HIV-Ärzten, sozialen Einrichtungen, Kommunen, lokalen Vertretern und Kirchengemeinden unterzeichneten Brief appellierten die Unterstützer an die Kongressmitglieder, „Ryan Whites Gesetzesvorlage an die neuesten Erkenntnisse zu den besten Strategien zur Eindämmung der Epidemie anzupassen. Besonders wichtig ist, dass das Programm darauf ausgerichtet ist, Lücken in der Versorgung von HIV-Infizierten zu schließen, die ihren Status kennen, Zugang zu Behandlung erhalten und diese auch beibehalten sowie ihre Medikamente regelmäßig einnehmen – wie es das „HIV-Behandlungskontinuum“ veranschaulicht.“
In dem Brief heißt es außerdem: „Die Beseitigung von Versorgungslücken ist noch wichtiger geworden, da wir mehr über die Auswirkungen der Behandlung auf die Verhinderung der Ausbreitung von HIV gelernt haben.“ Neue Studien haben gezeigt, dass es umso schwieriger ist, das Virus zu übertragen und andere zu infizieren, je weniger Virus in einem Menschen steckt. Tatsächlich sind Menschen mit HIV bei erfolgreicher Behandlung zu 100 % nicht infektiös.“
„Dieser Gesetzentwurf schließt Lücken in der HIV-Versorgung, die von anderen Anbietern in unserem Gesundheitssystem nicht abgedeckt werden“, sagte Tim Boyd , Direktor für Innenpolitik bei AHF. „Anbieter wie Medicaid und private Krankenversicherungen übernehmen keine Leistungen wie die Sicherstellung der HIV-Behandlungsdauer, das medizinische Fallmanagement und die Unterstützung der Therapietreue – allesamt unerlässlich, um Leben zu retten und die Ausbreitung von HIV zu stoppen. Darüber hinaus verfügen diese Anbieter nicht über die im CARE Act vorgesehene HIV-Expertise.“
„Dieses Jahr habe ich 25 Jahre mit diesem Virus gelebt. Als ich die Diagnose erhielt, gab es keine wirksame Behandlung. Damals gaben mir die Ärzte drei Monate zu leben. Ich war ein junger Mann und plante meine Beerdigung. 25 Jahre später bin ich immer noch hier und es geht mir sogar richtig gut. Das verdanke ich dem Eingreifen des Kongresses, der auf diese Epidemie reagiert und mir geholfen hat, Zugang zu medizinischer Versorgung zu erhalten und mit der Behandlung zu beginnen“, sagte Art Jackson , ein HIV-Aktivist aus North Carolina, der nach Washington D.C. gekommen war, um den neuen Gesetzentwurf zu unterstützen. „Mit diesem Gesetzentwurf können wir dazu beitragen, dass Tausende weitere Menschen wie ich in Gebieten, in denen sich die Epidemie ausbreitet, die benötigte HIV-Behandlung erhalten. Dadurch werden wir nicht nur Leben retten, sondern die Ausbreitung von HIV auch eindämmen können“, sagte Geneva Galloway , ebenfalls eine HIV-Aktivistin aus North Carolina.
„Ich bin stolz darauf, dass Mississippi diesen Gesetzentwurf unterstützt“, sagte Luke Versher , ein Aktivist aus Jackson, Mississippi. „Die HIV-Epidemie zerstört unsere Gemeinden, und ich bin hierher gekommen, um dem Kongress zu sagen, dass wir nicht länger warten können, bis Ryan White dem Zugang zur Gesundheitsversorgung in Mississippi höchste Priorität einräumt.“
„Ich habe von vielen Gruppen gehört, dass der Kongress jetzt nicht bereit ist, Änderungen an Ryan White vorzunehmen. Meiner Meinung nach verteidigt man damit lediglich den Status quo, in dem HIV-Positive keine ausreichende Versorgung erhalten und die Neuinfektionen nicht zurückgehen“, sagte Ed Jones, ein HIV- Aktivist aus Texas. „ Dieser Status quo schadet Texas und vielen anderen Bundesstaaten, weil die Finanzierung nicht mit der Epidemie Schritt hält und die HIV-Versorgungskette vernachlässigt wird.“
Über den Ryan White Patient Equity and Choice Act:
Das Gesetz stellt sicher, dass Dienste, die sich direkt mit dem HIV-Kontinuum der Versorgung befassen, Vorrang haben
- Verknüpfungs-, Retentions- und Behandlungsadhärenzdienste sind klar als „Kernmedizinische Dienste“ definiert.
- Anreize für Stipendiaten, der Bereitstellung von Kontinuumsdiensten in ihrer Gemeinde Priorität einzuräumen.
- Stellt sicher, dass die Pflege von erfahrenen Anbietern koordiniert und geleitet wird.
Das Gesetz trägt dazu bei, sicherzustellen, dass Gebiete, in denen die Epidemie zunimmt, über die notwendigen Ressourcen verfügen, um Lücken in der kontinuierlichen Versorgung zu schließen
- HRSA ist verpflichtet, den Grad der Finanzierungsgerechtigkeit zwischen Staaten und förderfähigen Gebieten, die Ryan White-Mittel erhalten, zu prüfen und dem Kongress einen Plan vorzulegen, um sicherzustellen, dass die Finanzierung pro Person mit HIV in den einzelnen Staaten und Gebieten nicht um mehr als 5 Prozent schwankt.
Das Gesetz unterstützt eine bessere Therapietreue und bessere Gesundheitsergebnisse, indem es eine patientenzentrierte Versorgung und Wahlmöglichkeiten fördert
- Richtet ein Sonderprojekt von nationaler Bedeutung (SPNS) ein, das ein Modell der patientenzentrierten Versorgung entwickeln wird. Im Rahmen dieser Bemühungen werden die Stipendiaten bewerten, inwieweit die patientenzentrierte Pflege in ihrem Bereich integriert ist, und HRSA wird prüfen, wie die patientenzentrierte Pflege im gesamten Ryan White-Programm integriert werden kann.
- Fordert Staaten auf, ein ADAP-Apothekennetzwerk einzurichten, das Spezialapotheken umfasst, die sich auf die HIV-Bevölkerung konzentrieren. Darüber hinaus schützt es die Privatsphäre und unterstützt eine bessere Therapietreue, indem es den Patienten die Möglichkeit gibt, zu entscheiden, ob sie die Dienste von Versandapotheken in Anspruch nehmen möchten oder nicht.
