Anbieter von AIDS-Behandlungen ziehen Streitpunkte über neuen Vorschlag
Von Jon Theiss
Das andere Papier
Columbus, Ohio
04/12/2012
Vor fünfzehn Jahren konnte man ohne HIV/AIDS-Befürworter wie Madonna und … keinen Fernseher einschalten Real WorldPedro Zamora taucht auf, um auf die Gefahren von ungeschütztem Sex hinzuweisen. Im Jahr 2012 scheint die Epidemie nur eine von vielen Ursachen zu sein, die um immer weniger philanthropische Unterstützung kämpfen.
Dennoch werden in Ohio jedes Jahr mehr als 1,000 neue Fälle von HIV/AIDS diagnostiziert, und derzeit leben mehr als 16,000 Menschen mit der Krankheit.
Wenn die Zahlen steigen, fallen immer mehr Menschen in Not durch das Raster – am häufigsten diejenigen, die an oder nahe der Armutsgrenze leben.
Das Gesundheitsministerium von Ohio erkannte diesen Mangel und versuchte im vergangenen Herbst, eine neue ausfallsichere Richtlinie zu erlassen, um sicherzustellen, dass die Bedürftigsten zuerst behandelt würden – falls die Staatskasse jemals leer sein sollte – und befand sich dadurch mitten in einem Feuersturm .
Einige Gegner der Politik haben die Entscheidung, der Pflege Vorrang einzuräumen, mit verglichen Sophies Wahl– unter Bezugnahme auf den Film über eine Mutter, die während des Holocaust entscheiden muss, welches Kind lebt oder welches stirbt.
Laut den lautesten Befürwortern ist es nicht die Aufgabe des Staates, darüber zu entscheiden.
Aus diesem Grund reichten William Booth, David Baker und Eddie Hamilton im November eine Beschwerde gegen das Ohio Department of Health (ODH) ein, um es daran zu hindern, Änderungen am HIV Drug Assistance Program in Ohio vorzunehmen – Änderungen, die einigen lebensrettenden Medikamenten verweigert hätten einkommensschwache, nicht oder unterversicherte HIV/AIDS-Patienten. Als der Richter des Franklin County Court of Common Pleas, Timothy S. Horton, eine einstweilige Verfügung erließ, um die ODH daran zu hindern, die Regel zu ändern, atmeten Befürworter im ganzen Land erleichtert auf.
"Sieg! AIDS-Patienten gewinnen Klage in Ohio wegen Drogenzugangs“, heißt es in einer Pressemitteilung der AIDS Healthcare Foundation, einer in Los Angeles ansässigen Organisation, die sich selbst als den größten gemeindebasierten HIV/AIDS-Medizinanbieter des Landes bezeichnet.
Allerdings hielt der Sieg nur ein paar Monate länger als eine Kardashian-Ehe, und erst letzten Donnerstag reichte das Gesundheitsministerium seinen Vorschlag zur Änderung der Regeln erneut ein. Dieses Mal haben sie es nach Vorschrift gemacht.
„Sie haben versucht, es durchzusetzen, ohne über die richtigen Kanäle zu gehen (letztes Mal)“, sagte Eddie Hamilton, einer der ursprünglichen Kläger. „Demnach zu urteilen, dachten wir, dass etwas hinter den Kulissen vor sich geht, das sie geheim halten wollten. Jetzt bringen sie es zurück zu den Gerichten und sie sagten, sie hätten die richtigen Kanäle genutzt. Aber die Menschen haben keine Ahnung, was das für Patienten bedeuten wird, die diese Medikamente zum Leben brauchen.“
Es macht Sinn, dass Hamilton Medikamente in den Händen von HIV/AIDS-Patienten mit niedrigem Einkommen behalten möchte – er ist der Direktor der ADAP Educational Initiative in Columbus (ADAPs oder AIDS Drug Assistance Programs sind Einrichtungen, die sich im Namen von Patienten dafür einsetzen). Abdeckung gewährleisten).
Aber nicht alle sind mit Hamilton einer Meinung, dass der Vorschlag des Gesundheitsministeriums falsch ist. Tatsächlich unterstützt Ohios größte einkommensschwache HIV/AIDS-Behandlungs- und Testorganisation – das AIDS Resource Center of Ohio (ARC) – die neuen Regeln der ODH. Einige halten die Position von ARC für einen Schlag ins Gesicht von Befürwortern und Patienten und eine Umkehrung dessen, wofür ARC angeblich steht: Patientenversorgung.
Bei den Regeländerungen, die ODH für das Drug Assistance Program vorgeschlagen hat, handelt es sich nicht unbedingt um Regeländerungen – es handelt sich vielmehr um wichtige Ergänzungen von Just-in-Case-Szenarien für den Fall, dass der Abteilung das Geld ausgeht.
Kurz gesagt handelt es sich um einen Notfallplan für schlechte Tage, der im Falle einer wirtschaftlichen Notlage der Versorgung der kranken und ärmsten Patienten Priorität einräumt.
Laut einem Entwurf der vorgeschlagenen ODH-Regel 3701-44-03 würde der Direktor die Möglichkeit behalten, Programme aufgrund „unzureichender Mittel“ „einzuschränken, zu reduzieren oder zu beenden“, wenn die Gelder für die Behandlung von HIV/AIDS auf ein kritisches Niveau fallen Patienten aus medizinischen oder finanziellen Gründen von der Deckung ausgeschlossen.
Die neue Richtlinie verlangt nicht, dass der Direktor die Patienten über Änderungen ihres Versicherungsschutzes informiert.
Nach dem aktuellen System haben Patienten nur dann Anspruch auf Versicherungsschutz, wenn sie weniger als 32,000 US-Dollar pro Jahr verdienen. Die vorgeschlagene Regelung könnte diesen Schwellenwert in einem wirtschaftlichen Notfall auf etwa 22,000 US-Dollar pro Jahr ändern.
Das vorgeschlagene System würde Patienten einem sogenannten „Triage-System“ unterstellen, das ODH als „Triage-System“ bezeichnet, das schwangeren Frauen, Wöchnerinnen, „Personen … mit HIV-assoziierter Nephropathie oder HIV-bedingter Demenz …“ einen ersten Zugang zu Medikamenten gewähren würde „Vorgeschichte einer AIDS-definierenden Krankheit … oder ein CD4-Tiefpunktwert von … weniger als 14 Prozent“, heißt es im Entwurf.
Der Vorschlag hat bei gleichgesinnten Behandlungsanbietern zu Konflikten geführt.
Das ARC ist offenbar zufrieden mit den Hausaufgaben, die das Gesundheitsministerium bei der Formulierung seiner Notstandsgesetzgebung gemacht hat. „Die vorgeschlagenen medizinischen Kriterien wurden vom Ohio Ryan White Part B Advisory Board entwickelt, dem führende HIV-Kliniker, Spezialisten und Dienstleister aus dem ganzen Bundesstaat angehören … auf der Grundlage der Behandlungsrichtlinien für HIV im Gesundheits- und Sozialwesen“, hieß es in einer unterstützenden Stellungnahme des ARC des Vorschlags.
Gegner wie die AIDS Healthcare Foundation (AHF), die noch in diesem Jahr ein Behandlungszentrum und eine Teststelle im Short North eröffnen will, sagen jedoch, dass die Politik genau den Gründen widerspricht, aus denen Drogenhilfsprogramme überhaupt eingerichtet wurden.
„Es steht im Widerspruch zur nationalen HIV-Strategie“, sagte Joseph Terrill, inländischer Advocacy-Manager der AHF.
„In diesem System werden die Menschen immer kränker, bevor sie Medikamente bekommen, was auf lange Sicht mehr Geld und Leben kostet.“
Hamilton sagte, der Zeitpunkt des Vorschlags sei merkwürdig.
„Ende 2010 hat Gouverneur Strickland 13 Millionen US-Dollar aus Medicare-Mitteln umgeleitet (an das Ohio HIV Drug Assistance Program) und die Warteliste von etwa 500 auf null gesenkt. Es gab auch eine Geldspritze der Bundesregierung, die die Warteliste verkürzte. Aber jetzt, da niemand mehr auf der Warteliste steht, schlagen sie eine Regel vor, nach der die Pflege denjenigen Vorrang eingeräumt oder sie unserer Meinung nach rationiert werden soll, die sie benötigen? Wenn es kein Problem gibt, warum brauchen wir dann diese Regel?“
Finanzierungsprobleme könnten jedoch unmittelbar bevorstehen.
„Die Geldspritze von Strickland war eine einmalige Spende, und ein Teil dieser Finanzierung … ist an den Affordable Care Act gebunden. Wenn der Affordable Care Act (den meisten besser bekannt als ObamaCare) wegfällt, verschwindet auch dieses Geld.“
ODH-Neinsager entgegnen auch, dass eine „Rationierung“ der Medikamente oder eine „Priorisierung nach Bedarf“ tatsächlich eine andere Einnahmequelle des Bundes – die Ryan White Grants – gefährden könnte, basierend auf einer Nichtdiskriminierungsklausel, die besagt: „Zuteilung dieser.“ Die Mittel werden auf faire, wettbewerbsfähige und gerechte Weise bereitgestellt.“
„Wenn ein Staat das Programm missbraucht oder es nicht gemäß der Satzung umsetzt, gefährdet er das vom Bundesprogramm bereitgestellte Geld“, sagte Terrill.
Hamilton stimmte zu. „Es ist illegal, es ist unmoralisch und es ist eine diskriminierende Praxis“, sagte er.
Nach Angaben des Federal Department of Human Resources erhielt Ohio im vergangenen Jahr 25,057,269 US-Dollar an Ryan White Part B-Mitteln sowie mehr als 1 Million US-Dollar an Emergency ADAP-Mitteln.
Einige werfen der ARC vor, Politik zu betreiben; unterstützt die Maßnahme, da sie von Bargeld des Gesundheitsministeriums abhängig ist. ARC, das sich mit der Columbus AIDS Task Force und der Ohio AIDS Coalition zusammengeschlossen hat, bietet landesweit Behandlung und Medikamente für fast 2,500 einkommensschwache, nicht oder unterversicherte Patienten.
"Es ist lächerlich. Als ich (ARCs) Pressemitteilung sah, dass sie die Regeländerung befürworteten und sie als „Werkzeug im Werkzeugkasten“ betrachteten – ein Werkzeug, um den Zugang zu Medikamenten einzuschränken? Von einer Organisation, die gegründet wurde, um die Epidemie HIV-positiver Menschen einzudämmen oder zu beenden? Ich fand es entsetzlich“, sagte Terrill.
Hamilton hatte eine eher Insider-Baseball-Perspektive.
„ARC ist an Bord, aber sie tun es nur, weil sie ein Substipendiat des Staates sind. Das bedeutet, dass sie hinter den Kulissen jedes Jahr ein paar Millionen Dollar vom Staat erhalten. Sie können nicht gegen ODH vorgehen und riskieren, ihr Geld zu verlieren“, sagte er.
Peggy Anderson, Chief Operating Officer von ARC, sagte, die Entscheidung der Organisation, das ODH zu unterstützen, sei keine Politik auf dem Rücken der Patienten.
„Ich bin der Erste, der sagt, dass jeder Pflege und Behandlung verdient – aber wenn es Wartelisten gibt, müssen diejenigen, die sich in der schlimmsten Lage befinden, zuerst Zugang zu den Programmen haben“, sagte Anderson. „Die Kranken und Bedürftigsten sollten zuerst behandelt werden. Wir müssen so viele Barrieren wie möglich für sie beseitigen.“
Zu diesen Hindernissen, sagte sie, gehören einfache Dinge wie der Papierkram für von Pharmaunternehmen subventionierte Medikamente, falls nötig.
„Das Ausfüllen dieser Unterlagen für mehrere Medikamente wird zu einem Problem, wenn man so krank ist“, sagte sie. „Diese Menschen verdienen zuerst Hilfe – falls sich diese Gelegenheit ergeben sollte.“
„Ich habe noch nie darüber geredet, dass eine solche Situation eintritt (in Bezug auf den wirtschaftlichen Abschwung), aber wenn es so wäre, müsste man sich fragen: Wenn man 10 Dollar zum Ausgeben hat – und 12 Dollar braucht, muss sich etwas ändern.“ ”
Laut Abteilungssprecher Pollack wird das ODH seinen Vorschlag voraussichtlich nächste Woche dem Gemeinsamen Ausschuss zur Überprüfung der Agenturregeln vorlegen. JCARR hat ab dem Anmeldetag zehn Tage Zeit, um zu entscheiden, ob die Regel umgesetzt werden soll oder nicht.
„Wir sind sehr zuversichtlich, dass es keine Probleme geben wird, durchzukommen“, sagte Pollack.
